drustvo yhd youth handicapped depriviledged neubergerjeva ljubljana danes tukaj na tem mestu ob h preddverje kinoteke in potem po ljubljani razglasamo manifest neodvisnega zivljenja neodvisno zivljenje ni preprosto se ena alternativa obstojecim oblikam skrbi in pomoci ni modni trend ki smo ga uvozili z zahoda ali koncept izmisljen zato da bi od drzave izvlekli cimvec denarja neodvisno zivljenje je ime za paradigmo ki je najprej in predvsem odpor proti medicinskemu modelu razumevanja invalidnosti in njemu pripadajocemu diskurzu ki je temelj udejanjanja stevilnih diskriminacij zato mu odlocno nasprotujemo ali bolje ga zavracamo podajamo svoje interpretacije sveta in ta svet zivimo ne ostajamo samo pri interpretacijah in kritiki neustreznosti obstojecih druzbenih razmer ampak jih v praksi spreminjamo neodvisno zivljenje ni le en model ali posebna formula ampak je ustvarjanje mnostva novih modelov ki jih bomo posamezniki sproti oblikovali glede na lastne potrebe in zelje enkratnost cloveskega bitja izhaja iz dejstva da lahko posameznik odloca ker ima sposobnost odlocanja ima tudi pravico in dolznost odlocati se nacin zivljenja je ena izmed teh odlocitev s katerimi si izbiramo in ustvarjamo vsak svojo enkratnost hendikepiranim posameznikom se skusa pravica kreiranja te enkratnosti odvzeti preko ideologije v obliki klasifikacij ki nekatere oznacujejo kot ljudi s posebnimi potrebami drugih pa ne klasifikacijo se utemeljuje znanstveno z ideoloskimi argumenti ki temeljijo na medicinskem diskurzu kar pomeni da se hendikep obravnava kot bolezen nesposobnost pomankljivost ali napako ki jo je potrebno diagnosticirati da bi jo lahko rehabilitirali neodvisno zivljenje pomeni samo moznost ziveti tako kot kdorkoli drug imeti moznost sprejemanja odlocitev o svojem zivljenju in moznost obvladovanja vsakodnevnih aktivnosti imeti pravico do odgovornosti za svoja dejanja neodvisno zivljenje ima opravka s samodeterminacijo in avtonomnostjo je pravica in moznost zasledovanja izbrane usmeritve ter hkrati svoboda zmotnih odlocitev in ucenja iz lastnih napak je predvsem pravica in hkrati tudi odgovornost da posameznik izbira upravlja in obvladuje svoj nacin zivljenja neodvisno zivljenje ni nekaj preprostega in je lahko v dolocenih okoliscinah tudi tvegano potrebno je narediti korak v prazno v negotovost saj je v institucionalnih okvirih posameznikovo zivljenje zasciteno varovano in oskrbovano na nacin rutinskih praks preko teh praks se vzpostavlja red in nadzor medtem ko neodvisno zivljenje ze po svoji definiciji ne more biti predvidljivo se manj pa se ga da nadzorovati zato mora posameznik najprej premagati strah ki ga pogojuje dolgoletno zivljenje v instituciji se opogumiti in zauziti svobodo odlocanja mnogi so in bodo to odlocitev tudi sprejeli v prepricanju da jim neodvisnost pripada in je vsekakor nekaj povsem drugega kot zivljenje v odvisnosti skrbnistvu pod zascito z omejenimi moznostmi ter neuresnicenimi pricakovanji ta korak je sposoben narediti vsak neodvisno zivljenje ne more biti definirano ali reducirano na poimenovanje zivljenja na svojem z najnovejsimi tehnicnimi pripomocki mogoce se s primerno zaposlitvijo ter intenzivnim socialnim zivljenjem saj ni dvig zivljenskega standarda in ni prilagoditev vecinskim ter vladajocim normam ni ga moc zvesti na poenoten nacrt da bi se usmerjeno in uspesno izvrsevala integracija prav tako ne sovpada z definicijo delati vse sam biti samostojen pri izvajanju vsakodnevnih aktivnosti to so lahko le posamezni vidiki ki sestavljajo neodvisno zivljenje ne pa njegova celovitost saj le te ni moc zapopasti za nami bodo namrec prisli drugi ki bodo napisali nov in drugacen manifest neodvisno zivljenje je gibanje in kot tako ima politicen znacaj saj si prizadeva da bi bilo priznano in zagotovljeno kot temeljna clovekova in civilna pravica je boj proti kakrsni koli obliki diskriminacije getoizacije psihicnega in fizicnega nasilja je boj za enake moznosti na vseh podrocjih druzbenega zivljenja in moznost izbire med razlicnimi zivljenskimi slogi kar vkljucuje tudi moznost in pravico zavrnitve institucionalnih oblik bivanja ter izbiro med razlicnimi servisi in storitvami je predvsem skupek idej ki predstavljajo izziv in kritiko vladajoce ideologije zdravega nacina zivljenja ki hoce nekatere posameznike ali skupine postaviti v polozaj neveljavnih manj sposobnih oviranih invalidnih glede na zdravo vecino ki naj bi zanje skrbela in jih oskrbovala gibanje za neodvisno zivljenje izhaja iz prve polovice sestdesetih let ko so nekatere studente barkleyske univerze zaradi ocitnega hendikepa namescali v bolnisnici studentskega naselja splosno narascanje studentskih gibanj na vseh pomembnih univerzah v zda ki so zagovarjala clovekove pravice je povzrocilo ozavescanje studentov o lastnem polozaju ter posledicno zavracanje bivanja v bolnisnici tako so se stevilni hendikepirani posamezniki odlocili da se aktivno udelezijo gibanja in sprejmejo nove ideje na lokalni nacionalni in mednarodni ravni potrebno je bilo odstraniti ovire ne samo fizicne in arhitektonske ampak tudi diskriminatorne oziroma zakonodajne premagati zakoreninjene predsodke in priucene stereotipe oblikovati strategijo ozavescanja in izobrazevanja tako javnosti kot tudi samih hendikepiranih vplivati na strokovnjake in politike da bi spremenili pravila ter vpeljali novo zakonodajo aprila je evropska mreza za neodvisno zivljenje v strasbourgu organizirala mednarodno konferenco na temo storitve osebne asistence osebno asistenco so pripoznali kot temeljni element neodvisnega zivljenja ki zajema celotno polje aktivnosti hendikepiranega posameznika kot so bivanje mobilnost dostopnost izobrazevanje zaposlovanje ekonomska in socialna varnost ter politicni vpliv v tem okviru so obsodili segregacijo in institucionalizacijo kot neposredno krsitev osnovnih clovekovih pravic in glede na to naj bi vlade sprejele zakonodajo ki bi scitila pravice hendikepiranih ljudi kljuc za doseg tega cilja so videli v neodvisnem zivljenju in v zagotavljanju podpore servisom osebne asistence za tiste ki jo potrebujejo naposled je tudi med nami prislo do razumevanja lastnega polozaja spoznanja moznosti sprememb ter zavesti o tej dolznosti tako je nastal upor in se vnel boj za prilastitev in polastitev nepriznanih pravic predvsem pravice do upravljanja z lastnim zivljenjem in telesom jasno je postalo kaj je treba preseci zastarela invalidska drustva ki so pozabila da bi morala sluziti posamezniku in so postala sama sebi namen otepajo se sprememb posluzujejo se medicinskega diskurza in na tej osnovi razvrscajo ljudi po diagnozah v kategorije in stopnje invalidnosti njihova temeljna predpostavka je da imajo posamezniki z isto medicinsko diagnozo tudi iste interese in potrebe pri tem imajo do posameznika skrbniski in pokroviteljski odnos s katerim ga drzijo v stalni odvisnosti za spremembo taksnega stanja je potrebno radikalno zamenjati optiko pogleda najprej in predvsem pogled samih hendikepiranih na razmere in razmerja v katera so vpeti ter podobo v katero so ujeti kot predmet dela so vpeti v mehanizme diskurze in prakse strokovnjakov ki jim ponujajo integracijo kot nikoli dokoncan projekt saj je podoba njih samih taka kot hocejo oni podoba nebogljenih pasivnih pomoci potrebenih prejemnikov z zavedanjem tega je postalo ocitno kaj bo vsebina sprememb in kaksni bodo temeljni stebri novo nastalih projektov gibanje za neodvisno zivljenje ni gibanje za dvig kvalitete zivljenja ene marginalne skupine je upor nasprotovanje in boj proti vsem vrstam kontrole zapostavljanja ter represije katerih koli skupin in posameznikov kajti logika invalidizacije oziroma onesposabljanja ne zadeva in se ne omejuje zgolj na eno vrsto hendikepa ali ozko kategorijo ljudi prav tako kot ne moremo povsem loceno obravnavati pojavov rasizma seksizma nacionalizma in drugih oblik druzbenega zatiranja ne da bi jih primerjali med seboj analizirali pogoje njihovega obstoja in se zavzemali za skupno emancipacijo gibanje za neodvisno zivljenje je proces ozavescanja o lastnem polozaju prilascanja moci nad lastnim zivljenjem in proces emancipacije vsem hendikepiranim ljudem omogoca doseganje enakih moznosti pravic in aktivne udelezbe v druzbi vkljucuje in se nanasa na potrebe vseh vrst hendikepa kar pomeni da zahteva odpravo vseh predsodkov do drugih marginalcev in predvideva udelezbo ter sodelovanje z drugimi deprivilegiranimi skupinami hendikepirani morajo pridobiti vse potrebno za doseg enakopravnih izbir in si zagotoviti samodefiniranje potreb zelja in odlocanja gibanje za neodvisno zivljenje nasprotuje razvoju in vzdrzevanju sistemov ki se zavzemajo za ohranjanje odvisnosti z institucionalnimi resitvami nasprotuje organizacijam ali servisom ki za hendikepirane ljudi ustvarjajo posebne segregacijske pogoje na podrocju izobrazevanja zaposlovanja bivanja osebne asistence mobilnosti in ostalih podrocjih druzbenega zivljenja le to po svoji naravi omejuje posameznikove moznosti odlocanja o lastnem zivljenju ali zmansuje priloznosti za njegovo enakopravno udelezbo v okolju institucijam organizacijam in servisom katerih principi delovanja temeljijo na skrbi za posameznika in na nadzoru nad njim v posebnih locenih skupnostih je prepovedano uporabljati izraz neodvisno zivljenje osebna asistenca je prvi najbolj pomemben pripomocek neodvisnega zivljenja ki hendikepirani osebi omogoci svobodo in izhod iz polozaja oskrbovanca v mnogih primerih je osebna asistenca glavni pogoj za govor o enakih moznostih in samodeterminiranosti torej tudi o neodvisnem zivljenju zagotovitev osebne asistence je tista osnova ki bo pokazala da so zavodi posebne ustanove in hisne segregacije neustrezne in nedopustne oblike zivljenja osebna asistenca je profesionalna figura ki lahko vkljucuje nego spremstvo pomoc pri branju slepim in slabovidnim gospodinjska opravila vendar se bistveno razlikuje od pomoci patronaznih in socialnih sluzb na domu tako po izobrazbi osebni asistent ne potrebuje strokovne izobrazbe zdravstvenega ali socialnega profila kakor tudi po nacinu zaposlovanja in upravljanja osebni asistent se zaveze da bo spostoval principe neodvisnega zivljenja in torej ni skrbnik ali zagovornik hendikepirane osebe le ta si sama izbere ustreznega osebnega asistenta in ga tudi sama pouci o delu in vescinah samo z upostevanjem teh pravil je mogoce organizirati osebno asistenco na nacin ki zagotavlja kar najvecjo avtonomijo odlocanja in omogoca vsakemu posameznemu uporabniku teh storitev moznost izbire predvsem kdo kako in kdaj mu bo pomagal vsak kompromis na tem podrocju je ze poraz hendikepirane osebe ne potrebujejo posebnih zakonov ali posebnih privilegijev veliko bolj pomembno je da splosni principi enakopravnosti in enakih moznosti ki so zapisani v ustanovnih dokumentih mednarodnih listinah in ustavi postanejo pravice ki se uresnicujejo tudi v praksi zakonske resitve na ravni potrjevanja pravic in njihovo udejanjanje morajo biti v okviru antidiskriminacijskih normativov in ne kot posebna poglavja za posebno socialno loceno in oddaljeno kategorijo pomembno je da so zakoni preprosti logicni in ne nasprotujoci si dovolj odprti za nove moznosti in izvedljivi tudi v praksi naloga drzave je da na osnovi antidiskriminacijske zakonodaje zagotovi zadostna sredstva iz katerih lahko hendikepirana oseba krije stroske osebne asistence ocitno je da se bo druzbena realnost lahko spremenila le takrat ko bodo hendikepirane osebe zmogle vsiliti svoje zahteve in se izogniti temu da hkrati postanejo instrument manipulacije za doseganje razlicnih interesov ter nadvlade projekt neodvisno zivljenje hendikepiranih projekt neodvisno zivljenje hendikepiranih je zacel delovati leta takrat se neformalna skupina youth handicapped deprivileged je bila hkrati avtor organizator in uporabnik projekta iz nje je kasneje nastalo yhd drustvo za teorijo in kulturo hendikepa ki je sedaj odgovorni in pravni nosilec projekta nastalega kot odgovor na iskanje resitev za zivljenje zunaj institucij tako v okrilju druzine ali pa samostojno v lastnem gospodinjstvu zacetek je bil tezak iz vec razlogov drzava namrec zadovoljivo pokriva podrocje zivljenja hendikepiranih z raznimi institucijami vendar pa nima oblikovanih sistemskih resitev oziroma ne nudi nobene podpore posameznikom ki zelijo ziveti zunaj ponujenih institucij tako se le ti znajdejo pred dejstvom da zunaj ponujenih institucionalnih okvirov nimajo nobene ekonomske in strukturne podpore za realizacijo neodvisnega zivljenja v okviru centrov za socialno delo se sicer izvaja pomoc na domu ki pa je omejena na nekaj ur tedensko in ne zadostuje potrebam ljudi s tezjim hendikepom tudi same institucije nasprotujejo oziroma ne kazejo nobenega interesa za kakrsnokoli osamosvojitev posameznika v smislu neodvisnega zivljenja saj to ogroza njihov obstoj in postavlja pod vprasanje njihovo smiselnost prav tako so sprva projektu nasprotovala sama invalidska drustva ki pa zal sedaj zlorabljajo termin neodvisno zivljenje za propagiranje lastnih stanovanjskih skupin osamosvojitev posameznika jim ni v interesu saj s tem izgubijo predmet obdelovanja in obvladovanja s katerim upravicujejo svoj obstoj tudi veliko hendikepiranih posameznikov ki so odrascali v institucijah in so bili pri tem podvrzeni pravilom institucije ni pokazalo zanimanja za neodvisno zivljenje delni vzrok lahko iscemo tudi v dejstvu da je institucija ze apriorno zavraca neodvisno zivljenje s tem pa tudi producira nelagodje in strah pred samostojnim zivljenjem institucija te vedno nauci ziveti le v instituciji hendikepirani posameznik ki zeli v taksnih pogojih ziveti samostojno za to nima nobenih moznosti niti nima ustreznih pogojev za graditev teh moznosti ta problem paradoksalno se vedno resujejo v okviru totalnih institucij alternative pa so prepuscene posameznikovi iznajdljivosti kar pomeni da so te iznajdljivosti stvar nakljucja in torej stalne negotovosti fizicno hendikepirani ljudje imajo lahko problem pri vzpostavitvi neodvisnosti predvsem v odnosu do druzine institucij invalidskih drustev raznovrstnih strokovnjakov ter zivljenskega partnerja odvisnost od nastetih akterjev je fizicna pogosto pa preraste v psiholosko odvisnost oziroma pogojevanje v zameno za nudeno pomoc na individualnem nivoju je govor o neodvisnosti najprej odvisen od vrste hendikepa kar pogojuje tudi stopnjo potrebne pomoci tehnicne fizicne vendar pa je vrsta in obseg pomoci v prvi vrsti vedno odvisna od individualnih potreb in zmoznostih hendikepiranega posameznika komu je projekt namenjen projekt je namenjen vsem hendikepiranim ki hocejo in zelijo ziveti neodvisno oziroma v svojem stanovanju izven zavodov domov za ostarele in drugih posebej njim namenjenih institucionaliziranih oblik zivljenja ze sama definicija neodvisnega zivljenja pove da si posamezniki sami urejajo svoje zivljenje glede na svoje zmoznosti zelje in potrebe izvajalci projekta delujemo v obliki svetovanja in iskanja resitev za vsakega posameznika posebej ko hendikepirani posameznik izrazi interes za taksno obliko zivljenja je potrebno uskladiti moznosti z zeljami najti odgovarjajoce osebne asistente ter jih izobraziti o nacinu in naravi dela ki ga bodo opravljali v celoten proces je hendikepiran posameznik neposredno vpleten ki tako dejansko upravlja svoje lastno zivljenje delovanje v praksi v projektu zaposlujemo osebe preko programa javnih del ker je to edini nacin da pokrijemo stroske osebne asistence na podlagi predstavljenega projekta preko pravnega izvajalca projekt izvajamo tako da preko javnih del zaposlimo brezposelne osebe ki se z dopolnitvijo prostovoljcev izmenjujejo tudi do ur na dan po potrebi v stanovanju posameznika vkljucenega v projekt le ta si sam izbere osebe ki pa zal morajo izpolnjevati dolocene pogoje iz naslova programa javnih del in jim s koordinatorjevo pomocjo razlozi vse svoje potrebe nacin in vrsto dela koordinatorji projekta delujemo na nacin centrov za neodvisno zivljenje tako si posameznik sam ali s podporo izvajalcev projekta ce jo potrebuje organizira in vodi potrebno osebno asistenco ta vkljucuje osebno nego gospodinjska opravila spremstvo in druga fizicna opravila ki jih posameznik ne more opravljati oziroma potrebuje pri tem doloceno pomoc to poleg stevilnih drugih prednosti zagotavlja posamezniku eno temeljnih clovekovih pravic pravico do moznosti izbire in odlocanja o lastnem nacinu zivljenja hkrati pa tudi dolznost do odgovornosti za svoja dejanja poleg koordiniranja osebne asistence vodenja formalnosti okoli zaposlovanja in financiranja si drustvo yhd drustvo za teorijo in kulturo hendikepa prizadeva na osnovi rezultatov raziskave pripraviti predlog za zakonske spremembe s ciljem priznavanja neodvisnega zivljenja kot enakopravne moznosti institucionalnim resitvam raziskava bo v natancni analizi zajela obstojece vidike socialnega varstva in pravic hendikepiranih na osnovi te raziskave in rezultatov projekta se bo predlog sprememb tudi oblikoval vizija razvoja projekta cilj projekta je ustanovitev nacionalne mreze za neodvisno zivljenje s pripadajocimi lokalnimi centri za neodvisno zivljenje centri za neodvisno zivljenje so neke vrste agencije pod vodstvom samih hendikepiranih oseb ki svoje kliente oskrbujejo z osnovnimi servisnimi storitvami za neodvisno zivljenje s prakticnimi in pravnimi nasveti podporo pri iskanju financiranja za zaposlovanje osebnih asistentov svetovanje in nudenje informacij izobrazevanje kandidatov za osebne asistente mobilni servis naloge koordinatorja v centrih so vodenje evidence zaposlenih njihove prisotnosti na delovnem mestu posredovanje v primeru spora med zaposlenimi osebnimi asistenti in hendikepiranimi posamezniki ter obvescanje hendikepiranih oseb o drugih pomembnih zadevah ko govorimo o centrih neodvisnega zivljenja niti priblizno ne mislimo na bivanjske strukture skupnosti in institucije ampak so to pisarne na lokalni ali regionalni ravni povezane v nacionalno mrezo ena od njihovih pomembnih aktivnosti je zbiranje in posredovanje izkusenj pogosto so osebne izkusnje in premagovanje dolocenih ovir lahko pomembna spodbuda in iziv nekomu drugemu ali pa nam nasvet prihrani nepotrebno trosenje energije center za neodvisno zivljenje na nacionalni ravni bi organiziral in izvajal izobrazevanje za osebne asistente strokovne delavce in tudi za tiste hendikepirane ki bi pri odlocanju za neodvisno zivljenje izrazili potrebo in zeljo po dodatnem izobrazevanju za uresnicitev te vizije bi bilo potrebno na nacionalnem nivoju ustanoviti sklad za neodvisno zivljenje iz katerega bi krili stroske centrov za neodvisno zivljenje placilo osebnih asistentov pa bi moralo biti zakonsko urejeno v smislu financne podpore vezane na posameznika in njegove potrebe za taksno resitev ni potrebno najti novih denarnih sredstev ampak le prerazporediti obstojeca sredstva ki jih je nasa drzava odstopila za resevanje tega podrocja projekt neodvisno zivljenje hendikepiranih tako ali drugace podpirajo matra program v okviru projekta transformation of welfare provisions in slovenia zavod za odprto druzbo slovenija ministrstvo za delo druzino in socialne zadeve mol oddelek za zdravstveno in socialno varstvo mol urad za mladino urad rs za mladino zavod rs za zaposlovanje ter stevilni posamezniki in posameznice ki ze leta podpirajo zagovarjajo in ustvarjajo ideje zapisane v tem manifestu kontaktni naslov yhd drustvo za teorijo in kulturo hendikepa neubergerjeva ljubljana telefon e mail yhd mail ljudmila org k drustvu za zascito ateisticnih custev